Hoogfunctionerend autisme: waarom deze term misleidend is

De term hoogfunctionerend autisme wordt nog steeds veel gebruikt in de media, op scholen, in de zorg en zelfs door mensen met autisme zelf. Op het eerste gezicht lijkt het een handige en misschien zelfs positieve beschrijving: iemand met autisme die ‘goed functioneert’. Maar wie dieper kijkt, merkt al snel dat deze term niet alleen onnauwkeurig is, maar ook schadelijk kan zijn. In dit uitgebreide blogartikel leggen we uit waarom de term hoogfunctionerend autisme misleidend is, wat de gevolgen zijn voor mensen met autisme, en welke alternatieven beter aansluiten bij de realiteit van het autismespectrum. Dit artikel is bedoeld voor volwassenen met autisme, ouders, hulpverleners, leerkrachten en iedereen die autisme beter wil begrijpen.

Wat wordt bedoeld met hoogfunctionerend autisme?

Met hoogfunctionerend autisme wordt meestal verwezen naar mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) die:

• een gemiddelde tot hoge intelligentie hebben

• verbaal sterk zijn

• zelfstandig kunnen wonen of werken

• geen verstandelijke beperking hebben

Vaak gaat het om mensen die vroeger de diagnose PDD-NOS of Asperger kregen. Sinds de invoering van de DSM-5 (2013) vallen al deze diagnoses onder één noemer: autismespectrumstoornis. Hoewel de term hoogfunctionerend autisme informeel nog veel wordt gebruikt, is hij geen officiële diagnose en wordt hij binnen de wetenschap en gespecialiseerde hulpverlening steeds vaker afgeraden.

Waarom de term hoogfunctionerend autisme misleidend is

Functioneren is situationeel en wisselend

De term suggereert dat iemand altijd goed functioneert. In werkelijkheid is functioneren:

• contextafhankelijk

• energie-afhankelijk

• stressgevoelig

• veranderlijk over tijd

Iemand kan professioneel sterk functioneren op het werk, maar volledig uitgeput thuiskomen. Of sociaal vlot overkomen, terwijl dit enorme mentale inspanning kost.

Hoogfunctionerend zegt dus vooral iets over wat zichtbaar is voor de buitenwereld en niet over wat er intern gebeurt.

Onzichtbare problemen worden geminimaliseerd

Mensen die als hoogfunctionerend worden bestempeld, krijgen vaak te horen:

• “Maar jij kunt toch praten?”

• “Je ziet er helemaal niet autistisch uit.”

• “Je functioneert toch prima?”

Hierdoor worden veel reële moeilijkheden onderschat, zoals:

• sensorische overprikkeling

• sociale uitputting

• executieve functiestoornissen

• angst en depressie

• burn-out of autistische burn-out

De term werkt bagatelliserend en kan ervoor zorgen dat mensen geen gepaste ondersteuning krijgen.

De focus ligt op prestaties, niet op noden

Hoogfunctionerend autisme legt de nadruk op:

• wat iemand kan volgens neurotypische normen

• hoe goed iemand zich aanpast

• hoe weinig ‘last’ iemand veroorzaakt

Dit versterkt het idee dat ondersteuning alleen nodig is als iemand zichtbaar faalt. Terwijl ondersteuning juist preventief en op maat zou moeten zijn. Veel volwassenen met autisme leren zich jarenlang aan te passen via masking of camoufleren, met ernstige gevolgen voor hun mentale gezondheid.

Het creëert een valse tweedeling binnen het spectrum

De term impliceert dat er:

• hoogfunctionerend autisme

• laagfunctionerend autisme

zou bestaan. In werkelijkheid is autisme een complex en ongelijkmatig profiel.

Iemand kan bijvoorbeeld:

• hoog scoren op intelligentie

• veel moeite hebben met dagelijkse planning

• ernstig overprikkeld raken

• sociaal vaardig lijken, maar zich totaal onbegrepen voelen

Autisme werkt niet lineair en laat zich niet vatten in één label.

Het kan leiden tot schaamte en zelftwijfel

Veel mensen met zogenaamd hoogfunctionerend autisme worstelen met gedachten als:

• “Waarom lukt het mij niet, terwijl ik slim ben?”

• “Ik zou dit toch moeten kunnen?”

• “Ik stel me gewoon aan.”

Omdat de buitenwereld hen als ‘hoogfunctionerend’ ziet, voelen ze zich vaak niet gerechtigd om hulp te vragen. Dit vergroot de kans op overbelasting, burn-out en late diagnoses.

De relatie tussen hoogfunctionerend autisme en autistische burn-out

Een belangrijk, maar vaak vergeten gevolg van dit label is autistische burn-out.

Autistische burn-out ontstaat door:

• langdurige overvraging

• chronische stress

• voortdurende aanpassing aan een neurotypische omgeving

• onvoldoende erkenning van noden

Mensen die als hoogfunctionerend worden gezien, lopen hier extra risico op omdat hun grenzen structureel worden overschreden en dit vaak jarenlang.

Waarom de term populair blijft

Ondanks de kritiek blijft hoogfunctionerend autisme populair omdat:

• het eenvoudig klinkt

• het geruststellend werkt voor de omgeving

• het past binnen prestatiegericht denken

• het minder confronterend is dan ‘beperking’

Maar eenvoud gaat hier ten koste van juist begrip.

Wat zijn betere alternatieven?

Spreek over ondersteuningsnoden

In plaats van functioneren, kan men beter spreken over:

• lage, gemiddelde of hoge ondersteuningsbehoeften

• contextgebonden noden

Dit sluit aan bij hoe de DSM-5 autisme beschrijft.

Gebruik persoonsgerichte taal

Bijvoorbeeld:

• “Een volwassene met autisme en hoge verbale vaardigheden”

• “Iemand met autisme die zelfstandig woont, maar snel overprikkeld raakt”

Dit doet meer recht aan de complexiteit van het individu.

Luister naar de ervaring van de persoon zelf

De meest accurate informatie over functioneren komt niet van observatie, maar van ervaringsdeskundigheid.

Vraag:

• Wat kost dit je?

• Waar loop je tegenaan?

• Wat heb je nodig om dit vol te houden?

  
  

Conclusie

De term hoogfunctionerend autisme lijkt onschuldig, maar doet in werkelijkheid weinig recht aan de complexiteit van het autismespectrum. Hij minimaliseert onzichtbare moeilijkheden, verhoogt de druk tot aanpassen en belemmert passende ondersteuning. Door te kiezen voor nuancering, persoonsgerichte taal en aandacht voor ondersteuningsnoden, dragen we bij aan een realistischer en menselijker beeld van autisme. Wil je autisme écht begrijpen? Laat labels los en luister naar het verhaal achter het functioneren.